L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique qui touche environ 1 femme sur 10 : un tissu qui ressemble à la muqueuse de l’utérus se développe en dehors de l’utérus. Ses principaux symptômes : des règles très douloureuses, des douleurs pendant les rapports, des douleurs en allant aux toilettes, des douleurs dans le bas du ventre même en dehors des règles, une fatigue chronique, et parfois des difficultés à avoir un enfant. En France, il faut en moyenne 7 ans pour être diagnostiquée.
Voilà pour la réponse courte. Maintenant, la vraie.
Tu as peut-être déjà passé une journée de cours ou de boulot pliée en deux, une bouillotte cachée sous ton pull. Et tu as peut-être entendu, de ta mère, de ta prof de sport ou d’un médecin pressé, la phrase magique : « c’est normal d’avoir mal pendant ses règles ». Et devine quoi. Ce n’est pas toujours normal. Et personne ne te l’a dit.
( accroche-toi, ça va parler utérus )
L’endométriose, c’est quoi au juste ?
Chaque mois, la paroi de ton utérus, l’endomètre, s’épaissit puis s’évacue avec les règles. On te racontait d’ailleurs comment ton utérus se régénère environ 400 fois dans ta vie, sans la moindre cicatrice. Un vrai exploit.
Dans l’endométriose, un tissu semblable à cet endomètre se retrouve ailleurs : sur les ovaires, le péritoine, parfois la vessie ou l’intestin. Ce tissu réagit aux hormones du cycle, et il provoque de l’inflammation, des lésions, des adhérences. D’où la douleur.
En France, l’Inserm et Santé.fr (le site d’information du ministère de la Santé) parlent d’environ 1 personne réglée sur 10, soit 1,5 à 2,5 millions de personnes concernées.
Fais le test : dans ton groupe WhatsApp de copines, il y a statistiquement de bonnes chances qu’au moins l’une d’entre vous soit concernée. Peut-être sans le savoir.
Les symptômes de l’endométriose : l’alphabet des « 5 D »
Les médecins ont un petit moyen mnémotechnique pour s’en souvenir. Cinq mots barbares qui commencent par D. On te les traduit en langue meuf.
Dysménorrhée : des règles très douloureuses, au point de t’empêcher de vivre normalement (rater les cours, le boulot, rester au lit). C’est le symptôme le plus fréquent.
Dyspareunie : des douleurs pendant les rapports avec pénétration, souvent profondes.
Dyschésie : des douleurs quand tu vas à la selle, surtout pendant les règles.
Dysurie : des troubles urinaires, envie pressante, sensation de brûlure, douleur en faisant pipi.
Douleurs pelviennes chroniques : mal dans le bas du ventre, même en dehors des règles.
Et la liste officielle ne s’arrête pas là. L’OMS cite aussi les ballonnements et les nausées, et compte la fatigue parmi les impacts majeurs de la maladie. EndoFrance range la fatigue chronique dans les symptômes à part entière. L’endométriose est aussi, selon l’Inserm et Santé.fr, une des causes fréquentes d’infertilité : chez certaines femmes, c’est d’ailleurs en consultant pour un projet bébé qu’on la découvre.
Dernier twist, et pas des moindres : certaines femmes n’ont aucun symptôme, l’OMS et l’Inserm le précisent. L’intensité de la douleur ne dit donc pas tout.
1 meuf sur 10, et pourtant 7 ans d’attente
Une maladie aussi fréquente, on doit la repérer en deux rendez-vous, non ?
Que dalle.
En France, il s’écoule en moyenne 7 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic, selon Santé.fr et l’ARS Hauts-de-France. À l’échelle du monde, l’OMS parle d’un délai moyen de 4 à 12 ans, selon les pays et les études.
Pourquoi aussi long ? Santé.fr liste plusieurs raisons, et une en particulier devrait te faire tiquer : l’idée que les règles sont forcément douloureuses, partagée par certaines femmes… et par certains soignants. Ajoute à ça des symptômes digestifs ou urinaires qu’on ne relie pas tout de suite à l’utérus, et une imagerie qui peut paraître normale alors que la maladie est là.
Bref. Le problème n’a jamais été ta « faible tolérance à la douleur ». C’est un angle mort collectif. Le même qui a fait disparaître le clitoris des manuels d’anatomie pendant 61 ans et qui fabrique encore des mannequins de secourisme sans poitrine : quand le corps de référence est un corps d’homme, les douleurs de règles passent pour un détail.
On t’a appris à serrer les dents une semaine par mois. Personne ne t’a appris à demander pourquoi.
La rédac des Martines
Douleur de règles normale ou pas ?
Avoir un peu mal au ventre pendant ses règles, c’est fréquent. Mais il y a des signaux qui méritent clairement une consultation. Santé.fr décrit la dysménorrhée de l’endométriose comme une douleur qui empêche les activités de la vie courante. Traduction : si tes règles décident de ton agenda, ce n’est plus un simple « petit mal de ventre ».
Quelques questions à te poser, sans t’autodiagnostiquer pour autant :
Tu rates régulièrement des cours, du boulot ou des sorties à cause de tes règles ?
Les antidouleurs habituels ne suffisent plus ?
Tu as mal pendant les rapports, ou en allant aux toilettes ?
La douleur revient aussi en dehors des règles ?
Si tu coches une case, ça ne veut pas dire que tu as une endométriose. Ça veut dire que ta douleur mérite d’être prise au sérieux, et racontée à quelqu’une dont c’est le métier.
Quand consulter, et quoi dire à ta ou ton médecin
Le bon réflexe : parles-en à un ou une professionnelle de santé. Ta médecin généraliste, ta gynécologue ou ta sage-femme. Seul un examen clinique, complété si besoin par des examens comme l’imagerie, permet de poser un diagnostic. Le Martine Mag ne remplace pas une consultation (et ne prescrit rien, promis).
Pour que le rendez-vous serve vraiment, arrive avec des faits plutôt qu’avec un « j’ai un peu mal ». Une petite checklist à prendre en note sur ton téléphone avant d’y aller :
Quand tu as mal : avant, pendant, après les règles, ou tout le temps.
Où tu as mal : bas du ventre, dos, pendant les rapports, aux toilettes.
À quel point, sur une échelle de 0 à 10.
Ce que ça t’empêche de faire : jours d’absence, sorties annulées, sport arrêté.
Ce que tu as déjà essayé, et si ça a marché ou pas.
Et si tu ressors avec un « c’est normal » qui ne te convient pas, tu as le droit de demander un deuxième avis. Ce n’est pas faire des histoires. C’est prendre soin de toi. Et si ce genre de rendez-vous fait partie des mille trucs à penser qui pèsent déjà sur tes épaules, on t’a parlé de la charge mentale : la santé n’y échappe pas.
Ce que les meufs se disent entre elles
Ce qu’aucune fiche officielle ne te donnera, c’est la voix de celles qui sont passées par là. Le soulagement de mettre enfin un mot sur la douleur. La copine qui t’envoie la liste de ses questions avant ton rendez-vous. Celle qui te dit « moi aussi, on m’a répété que c’était dans ma tête ». Les astuces du quotidien pour tenir une réunion de deux heures un jour de crise.
C’est souvent comme ça que ça commence : une meuf en parle, une autre se reconnaît, et elle ose enfin consulter. On l’a vu aussi avec les règles chamboulées après le gaz lacrymogène : il a suffi que des femmes témoignent pour que des centaines d’autres disent « attends, moi aussi ».
Et parce qu’une maladie chronique peut aussi isoler (annuler les plans, ne pas oser expliquer pourquoi), on a écrit un article pour les jours où tu te sens seule. Avoir une communauté de femmes qui comprend sans qu’on doive tout justifier, ça ne soigne pas l’endométriose. Mais ça change la façon de la vivre.
Sur Les Martines, le réseau social gratuit et réservé aux femmes, Papotage a un thème santé où tu peux poster en anonyme, avec des avertissements de contenu sur les sujets sensibles. Chaque profil est vérifié par selfie, contrôlé par une vraie personne, la modération est humaine et les captures d’écran sont bloquées. Une vraie safe place pour parler de ton corps sans te sentir jugée, et te faire des amies qui savent ce que c’est.
Où trouver de l’aide
EndoFrance, association de patientes agréée par le ministère de la Santé, avec des bénévoles en région : endofrance.org.
ENDOmind, association de patientes qui organise des groupes de parole et des événements près de chez toi : endomind.org.
Santé.fr, le site d’information santé publique, qui a un dossier complet sur l’endométriose : sante.fr.
Côté pouvoirs publics, la France a lancé en 2022 une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Ça a mis le temps, mais le sujet est enfin sur la table.
Ta douleur n’est ni une exagération, ni un caprice, ni « dans ta tête ». Tu as le droit de la nommer, de la décrire précisément, et d’exiger qu’on l’écoute. Ça, personne ne peut le faire à ta place, mais personne ne t’oblige à le faire seule non plus.
T’as kiffé 😏 ? Alors, partage cet article bb !
Ton parcours avant le diagnostic, la phrase qui t’a enfin fait consulter, l’astuce qui t’aide un jour de crise : raconte-le sur Papotage, chez Les Martines, entre meufs qui ont vécu pareil.
Et toi, combien de temps on t’a dit que c’était « normal » ? Raconte-nous.
